除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
确保国家能源安全 促进能源高质量发展******
【深入学习宣传贯彻党的二十大精神】
作者:谢里(湖南大学经济与贸易学院教授、湖南大学“碳达峰、碳中和”研究中心主任)
党的二十大报告提出,“加强重点领域安全能力建设,确保粮食、能源资源、重要产业链供应链安全”,明确将确保能源资源安全作为维护国家安全能力的重要内容。能源是维系国计民生的稀缺资源,是国家竞争之要素。当今世界正经历百年未有之大变局,全球地缘政治、经济、科技、治理体系等正经历深刻变化,能源局势将更加错综复杂,威胁能源安全的各种“灰犀牛”“黑天鹅”事件时有发生,促使国际能源版图深刻变迁。为了有效应对能源风险,我国应坚定以习近平总书记关于能源工作的重要论述为指导思想,贯彻“四个革命、一个合作”能源安全新战略,深度推进能源革命,确保国家能源安全,促进能源高质量发展。
全方位保障能源供给安全。保障能源供给安全,既要完善不同种类能源的供应体系,又要在空间上实现能源多渠道供应。在碳达峰、碳中和战略目标的推动下,我国正加快非化石能源替代化石能源的步伐。化石能源具有不可再生、高污染、稳定性强等特征,非化石能源具有可再生、低污染、间歇性、波动性等特征。未来我国需要逐步摆脱对以煤炭为主的化石能源的依赖,对化石能源和非化石能源这两类能源要素扬长避短、优势互补、调剂余缺,丰富不同种类能源的供应,实现绿色低碳、安全高效的能源供给。在国际能源贸易领域,应稳固拓展与已开展能源贸易国家的互联互通,并积极扩大与更多国家和地区的能源贸易合作,畅通能源供应通道,拓展能源供应的地缘范围,形成多样、高效和优质的能源贸易网络,“固”“延”“强”“补”能源产业链供应链体系。
宽领域增强能源消费安全。能源消费安全要从能源的节约与高效利用以及能源安全管理这两端双管齐下。一方面,在实施能源消费的总量和强度双控过程中,改变粗放的能源消费方式,促使能源集约化利用。在深化能源价格市场化改革时,注重稳定能源价格,防止其异常波动导致能源消费的不稳定,增强消费者对能源商品消费的理性预期,增加能源消费的普惠性,保障不同收入水平的消费者都能持续进行能源消费。另一方面,正确的能源管理不仅能有效节约能源、提高能源利用效率,而且能减少能源消费对生态环境等方面产生的负外部性。在全社会大力提倡能源节约和高效利用的同时,对人民群众进行正确管理能源的宣传教育,引导消费者形成能源的正确使用方法和安全管理习惯,防止不正确的能源消费和管理方式危害社会设施、生态环境以及人民群众生命财产安全。
多维度开展能源技术创新。不断实现能源技术创新是保障能源安全的重要法宝。随着产业结构的演进,能源技术迭代迅速,降低了能源开发和利用的成本,促进了能源的绿色低碳发展。但也会由于能源技术研发与应用还不够成熟,导致能源开发、存储、传输、消费等环节依然存在隐性风险。因此,加快能源技术创新,不仅要重点突破制约能源产供销储产业链体系中的关键核心技术,还应结合全国各地的能源开发和利用实践,推动能源新技术的本地化,实现能源技术的再升级与再创新。进一步发挥人工智能、大数据、物联网、区块链等新一代信息技术对能源技术创新的赋能作用,促进能源技术研发与应用向信息化、数字化、智能化转型。加大储能与分布式能源、智能电网等能源产业链技术研发与应用示范的支持力度,配套提升能源技术装备的安全运维和管理创新水平。
系统化构建能源治理体系。现代化的能源治理体系是能源安全保障制度的集中体现。应坚持能源配置全国一盘棋,既要发挥市场机制的重要作用,也要发挥好行政管制的作用,在能源要素的市场化配置和能源安全之间找到平衡点。通过市场机制与行政管制的统筹协调,一方面不断激发能源企业的活力,提高能源利用效率,另一方面更好地激励能源市场主体自觉履行国家战略,承担社会责任。政府可以通过创新能源监管方式,构建高标准的能源市场体系,进一步完善政府规划能源发展战略和总体布局、把握能源开发利用的总量平衡、优化能源市场监管和能源安全监管等方面的职能。通过深化能源领域的“放管服”改革,不断改善能源开发利用的营商环境,畅通能源要素优化配置的渠道,提升能源服务的安全稳定性。
深层次加强国际能源合作。广泛的国际能源合作是防范和化解重大能源风险的坚实屏障。作为世界上最大的能源生产国和能源消费国,中国是世界能源格局中的重要一员,始终践行绿色发展理念,遵循互利共赢原则开展国际合作,努力实现开放条件下的能源安全。未来仍然需要进一步加强与世界能源领域的对话与交流,扩大能源投资与贸易的“朋友圈”。通过参与建设共同受益的国际能源合作组织,积极构建有利于世界各国能源公平合作的规则,积极融入全球能源产业价值链的垂直和水平分工体系,共建全球能源供需预警与监管平台,联防联控能源价格波动对全球经济冲击的传导,携手应对人类共同面临的能源风险和挑战。
《光明日报》( 2023年01月05日 06版)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)